Il Settore Abilitazione Precoce dei genitori (SAPRE) è un servizio pubblico ad accesso diretto, attivo all’interno dell’UONPIA (Struttura Complessa di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza) della Fondazione Policlinico di Milano.
Da oltre trent'anni incontra, forma e supporta sin dalla diagnosi i genitori di bambini e ragazzi con SMA (Atrofia Muscolare Spinale) e malattie neuromuscolari simili, offrendo sia una Formazione Personalizzata sia la partecipazione ai Progetti #SIPUOFARE che favoriscono il benessere, l’empowerment familiare e la costruzioni di reti tra pari sul territorio.
... Formazione personalizzata
L'equipe tecnica e multidisciplinare di professionisti del SAPRE, con competenze specifiche nelle varie aree di sviluppo, propone il Programma di Abilitazione Precoce dei Genitori (PAPG): una preziosa opportunità offerta ai genitori ed alle persone vicine alla famiglia, sin dalla diagnosi.
Gli obiettivi del PAPG sono:
- Favorire l’empowerment genitoriale offrendo da subito pluri-competenza rispetto alla malattia
- Promuovere la resilienza, aiutando genitori e familiari a trasformare l’evento traumatico in motore di cambiamento e apprendimento
- Progettare soluzioni via via sempre più complesse che permettano libertà di scelta secondo i propri valori personali
- Acquisire strategie teorico-pratiche che consentano la gestione della prassi quotidiana ordinaria e straordinaria a casa, lontano dagli ambienti ospedalieri protetti
Sei interessato al PAPG?
... Progetti #sipuofare
Sono eventi pensati per:
- Creare occasioni di confronto tra le famiglie partecipanti e permettere la condivisione di esperienze, spunti e vissuti
- Diffondere la cultura dell’inclusione attraverso la promozione di eventi che diventino spunto per ripensare, modificare e stravolgere lo spazio in termini di organizzazione e progettazione, per l’accessibilità di tanti insieme e non solo per uno o per pochi.
- Promuovere attività all’aria aperta per il benessere psico fisico dei partecipanti non fermandosi al concetto di «disabilità»
- Esercitare pratiche di inclusione, a partire da azioni concrete, che possono essere attivate nel quotidiano dai singoli e dagli enti del territorio
"Scopri qui i progetti
#sipuofare!"
Sono progetti pensati per CRESCERE INSIEME OLTRE LA SMA e favorire autodeterminazione, stima di sé e senso di appartenenza.
- Favorire la nascita di una rete di incontri e relazioni, su cui poter contare nel quotidiano
- Promuovere attività all’aria aperta per il benessere psicofisico dei partecipanti non fermandosi al concetto di «disabilità»
- Creare occasioni di confronto tra pari e permettere la condivisione di esperienze, spunti e vissuti
- Accrescere forza e resilienza personali attraverso il confronto, un percorso di riconoscimento delle proprie risorse e dei propri punti di forza.
"Mio figlio ha una 4 ruote"
Stage residenziale teorico-pratico per famiglie di bambini affetti da SMA e malattie neuromuscolari, in grado di guidare la carrozzina manuale o elettronica.
MF4R è uno spazio di dialogo, confronto, relazioni e affetti tra pari: il culmine di un percorso di formazione e crescita che coinvolge il bambino e i suoi familiari, alla scoperta di tutto quello che si può fare!
Clicca qui e goditi TUTTI i video di MF4R:
"Sapre Bianco"
Un’esperienza sulla neve per andare oltre i limiti consueti imposti dalla malattia, cominciata nel 2018 e giunta nel 2025 alla sua 8a edizione!
Bambini e ragazzi provano i brividi della discesa grazie alla disponibilità di maestri specializzati nello sci con strumenti sportivi adattati alle loro esigenze (mono e dualski).
Clicca qui e goditi i video di Sapre Bianco:
"SMAWALK"
Esperienze all’aria aperta, organizzate per le famiglie o dalle famiglie sui loro territori di residenza, con l’obiettivo di stimolare un nuovo sguardo su ciò che è possibile e andare oltre i limiti imposti dalla malattia.
Dal 2018 più di 10 SMAWALK sparse su tutto il territorio nazionale sono state occasione di incontro e divertimento e il motto #SIPUÓFARE è diventato esperienza condivisa!
Clicca qui e goditi i video di SMAWALK:
"VENEZIA A 4 RUOTE"
Venezia non ha bisogno di presentazioni e poterla girare a 4 ruote è davvero speciale!
Clicca qui e goditi i video di Venezia a 4 Ruote:
"Alle spalle del mondo"
La canzone prodotta e realizzata da EFFENBERG e il gruppo SUPERSTAR, gli adolescenti che hanno partecipato a MF4R 2023, che hanno trasformato in parole e musica i vissuti e le emozioni che provano tutti i giorni.
VUOI UNIRTI A NOI COME VOLONTARIO?
Se sei interessato a stare con le persone, ascoltare, collaborare e mettersi in gioco, allora questo è il posto giusto per te!
Come volontario potrai contribuire a creare un ambiente accogliente e divertente per bambini, adolescenti e famiglie, lavorando insieme ad altri volontari e allo staff con entusiasmo e rispetto.
Ti chiediamo la maggiore età, voglia di partecipare e di offrire le tue capacità per far vivere a tutti un’esperienza serena e ricca di valore.
Contattaci per un primo colloquio di conoscenza
