Se hai bambino con patologia grave e invalidante e, in particolare se hai appena ricevuto la diagnosi e non sai come gestire il tuo bambino nella vita di tutti i giorni, allora il SAPRE è il posto giusto per te. Qui potrai capire meglio cos’è successo al tuo bambino ed imparerai a prenderti cura di lui nel modo migliore possibile, creando per la tua famiglia e tuo figlio una situazione di benessere nonostante la patologia.

Il SAPRE, un centro qualificato dove i genitori di neonati, con patologie a prognosi invalidante o infausta imparano a gestire i problemi generati dalla malattia, nella prassi di vita quotidiana.… Un servizio per la sensibilizzazione, la formazione precoce e la condivisione del proprio know-how rivolto ai genitori, famigliari ed operatori sanitari.

Il Programma Abilitazione Precoce dei Genitori (PAPG) è un pacchetto formativo che ha come target i genitori di bambini affetti da malattie neuromuscolari tipo SMA1 e malattie simili. Il PAPG ha come obiettivo il precoce trasferimento ai genitori di conoscenze e competenze per la gestione del proprio bambino malato, sin dalle prime battute, a casa.

La nostra esperienza ha dimostrato che il Programma di Abilitazione Precoce dei genitori (PAPG), permette ai genitori di: - Acquisire consapevolezza della malattia, della prognosi e dei suoi possibili percorsi - Non imparare dagli errori commessi, anticiparli se possibile, evitarli - Rilevare i segni e distinguere le situazioni critiche - Intervenire precocemente riducendo il rischio ricoveri in emergenza - Mantenere la corretta capacità

Il SAPRE, grazie all’esperienza ventennale della sua coordinatrice, Chiara Mastella, e del suo Staff, è in grado di offrirvi un supporto concreto in questo momento della vostra vita e in quelli successivi. Il SAPRE riuscirà ad infonderti la forza e la fiducia necessarie per affrontare il percorso speciale che state intraprendendo con vostro figlio. Potrete inoltre, entrare in contatto con una vasta rete di genitori in grado di supportarvi,

“ .. Arrivati al SAPRE abbiamo capito subito di essere approdati in un posto diverso dagli altri : non è un ospedale o una clinica, ma un luogo accogliente e famigliare, colorato e rassicurante, per noi era un ambiente nuovo e inaspettato, che infondeva speranza e voglia di fare, a partire dall’atteggiamento pratico e concreto di chi vi lavora … “