Nel momento della diagnosi di SMA, la prima percezione che i genitori avvertono, insieme al dolore, è quella della solitudine. Soli di fronte ai medici che raramente sanno gestire la malattia. Soli di fronte a parenti e amici terrorizzati e che non sanno come aiutarli. Soli di fronte alle tante notizie che spesso si trovano in rete e che a volte si presentano poco chiare e/o contraddittorie.

Nel caso della SMA, la percentuale di uno su 6000, pesa come un macigno e nella testa rimbomba una sola domanda: ”perché a noi, perché a nostro figlio? ”. Ci vorrà parecchio tempo prima che questa domanda sparisca dalla vostra mente , più semplice sarà invece placare quel senso di solitudine che la malattia porta con sé. Questa situazione, genera nel neogenitore un senso di incredulità e spesso di rifiuto di ciò che sta accadendo. Perché durante la gravidanza, vi sembra di aver fatto tutti gli esami e le visite per evitare malattie a sorpresa. Vi verrà da pensare che i medici si siano sbagliati, che ciò che vi hanno detto non sia possibile perché nella pancia il tuo bambino si muoveva, perché in qs momento non mostra alcuna difficoltà nel deglutire e si alimenta normalmente al seno o al biberon. L’emozione che prevale è quella di dover cancellare tutti i progetti, di dover forzatamente tornare indietro e riorganizzare una nuova vita . Sicuramente questo è certo; i cambiamenti che la diagnosi di SMA, soprattutto nella forma 1, porta con sè sono notevoli, e sono tali da stravolgere letteralmente la vita.

Il SAPRE però, ti può aiutare a ricostruire quella vita che non sembra più possibile e che ti appare ingiustamente tolta. Ti verrà offerta l’opportunità di imparare a gestire le problematiche relative alla patologia del tuo bambino, e di conseguenza di ripristinare piano piano un clima di serenità all’interno della tua famiglia.