Il SAPRE, grazie all’esperienza ventennale della sua coordinatrice, Chiara Mastella, è in grado di offrirti un supporto concreto in questo momento della tua vita e in quelli successivi. Passato il primo momento di smarrimento, la disperazione lascerà il posto alla consapevolezza. Il SAPRE riuscirà ad infonderti la forza e la fiducia necessarie per affrontare il percorso speciale che stai intraprendendo con tuo figlio.

Il SAPRE ha conosciuto negli anni famiglie provenienti da ogni parte d’Italia e non solo. L’esperienza maturata da Chiara Mastella è vastissima, il suo impegno, la sua forte competenza e l’empatia che riesce ad instaurare con le famiglie, hanno fatto di lei un punto di riferimento fondamentale per tutti coloro che a vario titolo hanno a che fare con l’atrofia muscolare spinale o con altre patologie invalidanti.

Dall’esperienza del SAPRE è nato un libro “SMA 1 abita con noi”. Il libro è stato realizzato da Chiara Mastella grazie all’apporto e al sostegno di tante altre persone.

Esso rappresenta un vademecum di cui chiunque può usufruire, al fine di condurre una vita e una quotidianità quanto più sostenibile a casa. Il libro affronta la SMA 1 in tutti i suoi aspetti, dalle posture, all’alimentazione, alla ventilazione, all’igiene personale senza trascurare l’aspetto psicologico legato alle possibili scelte effettuabili.

Quando lascerai il SAPRE, potrai portare questo libro nella tua casa e leggerlo in tutta calma. Esso ti darà modo di rinforzare ancor meglio le informazioni che hai ricevuto. Probabilmente esso riuscirà a sollevare in te altre domande, alcuni dubbi che ancora non ti erano sorti; non temere, chiama il SAPRE con fiducia e avrai le risposte che cerchi.