“ … Quello che manca ai genitori di un bimbo sma1 è il “saper fare”, sapere come affrontare la vita quotidiana che dalla diagnosi è stata completamente stravolta … ti sembra di non sapere più niente, neppure come coccolare o prendere in braccio il tuo bambino … e il SAPRE offre proprio questo, un aiuto concreto e soluzioni pratiche per affrontare ogni dettaglio della vita con il tuo “nuovo” bambino, diverso da quello che ti aspettavi … “

“ … Non avevo neppure il coraggio di uscire con la bambina, ma il SAPRE mi ha ridato il coraggio e la voglia di continuare a vivere, nonché la forza e la serenità per affrontare la vita con la sma1 …  solo al SAPRE abbiamo ricevuto risposte che ci erano state negate, ed abbiamo potuto esternare tutti i nostri dubbi e le nostre paure e perplessità, finalmente siamo approdati in un  porto sicuro,  ed  abbiamo capito di poter vivere la disabilità di nostro figlio non in solitudine ma supportati da persone competenti, che a differenza delle altre non ci avrebbero lasciati soli … “

“  … Il SAPRE permette ai genitori di uscire dall’incertezza e dal torpore, ed ai bambini di nascere per la seconda volta … ti rende più competente e consapevole, ed in questo caso una maggiore consapevolezza porta con sé una maggior accettazione del tuo bambino, e la possibilità di amarlo nonostante porti sul corpo la rappresentazione reale di un dolore insopportabile …”

“  … Grazie al SAPRE, nostro figlio ha avuto una vita serena ed a noi è stato permesso di condividere con lui i momenti migliori della nostra vita, ma non avremmo potuto farlo se non fossimo stati abilitati a gestire la sua malattia … Non voglio neanche pensare a cosa avrei fatto se non ci fosse stato il SAPRE … “

“ Ciò che ci rende sereni e felici ora che lei non c’è più, è la certezza che lei abbia preso e compreso tutto il nostro amore, un concentrato di amore, che non abbiamo potuto diluire in un tempo più lungo, ma che io e il suo papà sappiamo essere ed essere stato immenso …  grazie al SAPRE, di lei ci restano ricordi meravigliosi, nei quali la SMA faceva solo capolino … anche se ce l’ha tolta. “